In 1987 erkende de American Medical Association fibromyalgie als een echte lichamelijke aandoening en een belangrijke oorzaak van invaliditeit. Fibromyalgie kan slopend en deprimerend zijn en zelfs de eenvoudigste dagelijkse activiteiten verstoren. Wat weet jij over mij?
1. Mijn pijn – Mijn pijn is niet van jou. Het wordt niet veroorzaakt door een ontsteking. Het innemen van mijn artritismedicatie verlicht het niet. Ik kan niet werken omdat mijn lichaam het niet aankan. Het is geen pijn die slechts in één deel van mijn lichaam aanhoudt en op een ongewenste manier mijn hersenen bereikt, waarschijnlijk door slaapproblemen.
2. Mijn vermoeidheid: Ik voel me niet alleen heel moe. Ik ben helemaal uitgeput. Ik zou graag willen sporten, maar het lukt me niet. Neem het niet persoonlijk. Als je me gisteren boodschappen zag doen, kan ik het vandaag niet laten om de tuin schoon te maken.
3. Mijn concentratieproblemen. Iedereen die aan fibromyalgie lijdt, noemt deze problemen ‘fibromist’. Ik herinner me misschien je naam niet, maar wel je gezicht. Mijn probleem is niet leeftijdsgebonden, maar zou te maken kunnen hebben met een slaapstoornis of problemen met het kortetermijngeheugen.
4. Mijn onhandigheid: Als jij opstaat of achter de menigte aan rent, ren ik niet achter jou aan. Als je achter me op een ladder staat, wees dan geduldig. Vandaag neem ik het leven stap voor stap.
5. Mijn gevoeligheid: ik kan hier niet blijven! Dit kan te wijten zijn aan factoren zoals fel licht, zeer harde of zachte geluiden, of geuren. Fibromyalgie wordt wel omschreven als een “aandoening die alles erger maakt.”
6. Mijn intolerantie: Ik kan niet tegen hitte of vochtigheid. Als ik een man ben, zweet ik enorm. Als ik ook een vrouw ben, wees dan niet verbaasd als ik oncontroleerbaar beweeg als het koud is.
7. Mijn depressie: Ja, er zijn dagen dat ik liever in bed blijf, thuis, of doodga. Intense pijn is aanhoudend en kan leiden tot depressie. Jullie oprechte bezorgdheid en begrip kunnen me uit deze afgrond trekken.
8. Mijn stress – Mijn lichaam kan niet goed met stress omgaan. Als ik moet stoppen met werken, parttime moet werken of mijn taken thuis moet delegeren, komt dat niet doordat ik lui ben. Dagelijkse stress kan mijn symptomen verergeren en me volledig invalide maken.
9. Mijn gewicht: Ik kan overgewicht of dun zijn. In beide gevallen was het niet mijn keuze. Mijn lichaam is niet van jou. Mijn eetlust is aangetast en niemand weet hoe ik dat kan oplossen.
10. Mijn behoefte aan therapie: Als ik een dagelijkse massage nodig heb, wees dan niet jaloers. Mijn massage is niet die van jou. Stel je voor wat een massage kan doen als de pijn in één been van vorige week nu mijn hele lichaam beïnvloedt.
11. Mijn goede dagen – Als je me ziet lachen en normaal functioneren, ga er dan niet van uit dat het goed met me gaat. Ik heb chronische pijn en ongeneeslijke vermoeidheid. Ik kan goede dagen, weken, zelfs maanden hebben. Sterker nog, het is de goede ochtend die me op de been houdt.
12. Mijn individualiteit: zelfs mensen met fibromyalgie zijn niet allemaal hetzelfde.
